Rubén Solana habla de su dilatada experiencia como educador social con personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y reconoce que al contrario de lo que suele creerse, “ellos no están exentos por completo de empatía, si no más bien confusos por las emociones que demuestran los demás”. También asegura que a pesar de que personajes como Sheldon Cooper –The Big Bang Theory– o Sonya Cross de –The Bridge- sirven para normalizar el síndrome de Asperger, las etiquetas nunca son buenas.

En el Día Internacional del Síndrome de Asperger, lejos de querer acercarme a una eminencia en neurología y que nos explicase los avances médicos que se están consiguiendo sobre ese trastorno, he preferido centrarme en el presente y conocer de qué forman disfrutan de su tiempo libre las personas con esa condición. Para ello, he charlado con Rubén Solana Bellver, un joven de 34 años que lleva más de diez utilizando el ocio como principal herramienta para luchar contra la exclusión social de adolescentes en riesgo de vulnerabilidad, que acuden a su escuela cuando se terminan las horas lectivas de la oficial. Todas las tardes de lunes a viernes, y también muchos fines de semana, desde la escuela de Rubén se realizan, entre otros, talleres de autodesarrollo o teatro y se organizan tanto excursiones al aire libre como visitas a exposiciones.

C.E.: A día de hoy no estoy segura de si todo el mundo es capaz de distinguir a una persona con autismo de alto grado de otra con síndrome de Asperger. Dejando de lado la teoría, según tu propia experiencia, ¿cómo distingues a unos de otros?

R.S.: Ambos son TGD y los dos a su vez están considerados Trastornos de Espectro Autista (TEA). Sin embargo, entre adolescentes, la expresión “autista” suele emplearse con una connotación negativa e incluso a veces como un insulto. En cambio, no pasa eso cuando alguien habla de personas con Síndrome de Asperger. Estos últimos suelen ser más acogidos y respetados por chavales de su edad.

Rubén suele realizar bastantes excursiones al aire libre con adolescentes con SA.

C.E.: Hace casi 30 años se decidió a tratar el tema del autismo en una película. La fabulosa interpretación de una persona con TEA en Rain Man le valió a Dustin Hoffman el óscar al mejor actor en 1988. La enfermedad volvió a tocarse más tarde en la pantalla grande, pero en cintas que trascendieron sin pena ni gloria. Sin embargo, ahora no hay serie que se precie en la que uno de sus protagonistas no tenga síndrome de Asperger o alguno trastorno que se asemeje. El personaje más famoso con SA de la pantalla es sin duda Sheldon Cooper de The Big Ban Theory, pero no se descarta que otros como Gregory House, Sonya Cross de The Bridge, Grisso de CSI Las Vegas o incluso nuestro Doctor Mateo puedan tener también algún TEA. Para ti, ¿es bueno o en cambio no hace ningún favor a personas con SA la normalización e incluso a veces la idealización de estos personajes en el cine y tele?

R.S.: Desde mi humilde opinión, los estereotipos y arquetipos no son positivos, es más, favorecen los prejuicios y sesgos. No obstante, quizá sí parece haberse despertado cierta ternura y simpatía entre los menores y adolescentes hacia personas con SA. Sin embargo, ese nuevo sentimiento no siempre ayuda a generar un trato positivo hacia ellos, como tampoco fomenta relaciones espontáneas y normalizadas, que es lo que los educadores especiales intentamos conseguir con las personas con Asperger.
C.E. Probablemente si hiciésemos esta pregunta a un neurólogo contestaría de una forma muy positiva, pero me gustaría saber cuál es tu opinión al respecto. ¿Has sido testigo de que el diagnóstico de Asperger se haga en un período de tiempo más corto que hace tiempo? Maticemos que en algunos casos los padres han tenido que esperar hasta cinco años para conocer cuál era el motivo por el que su hijo era “diferente”.

R.S.: La sistematización de protocolos de actuación y seguimiento de casos ha ayudado a que la intervención sea más temprana. Ahora profesores, orientadores y psicólogos están más y mejor preparados para reconocer el síndrome de Asperger. Además, el fomento de ciertos hábitos tanto el ámbito familiar como en espacios como mi propia escuela sirve para la detención de la enfermedad. Los propios centros escolares reglados orientan mucho mejor sobre los síntomas de la misma y poseen recursos especializados para tratarla.

C.E.: Cuándo se llega a ese diagnóstico, ¿cómo empezáis a trabajar con esos chavales? ¿Cuáles son las actividades más efectivas para desarrollar sus habilidades sociales?

R.S.: Precisamente aquí lo que pretendemos es que el ocio sea lo más inclusivo posible. En este tipo de casos tratamos de que esos adolescentes se relacionen con chicos de su edad sin más. Para los SA es muy importante trabajar la flexibilización de posturas porque presentan baja tolerancia a las recomendaciones y tienden a tomar el control absoluto de una situación. Además, también es necesario no caer en la sobreprotección, ni ceder.

C.E.: En tu escuela, donde se fomenta el ocio entre menores con riesgo de vulnerabilidad social, pero no es un centro especializado en TEA o Asperger, ¿los adolescentes con ese sesgo se identifican como iguales?

R.S.: Aquí te doy un sí rotundo. Chicos y chicas parecen reconocerse entre ellos apenas recién verse.

Rubén en una de las exposiciones que visitó con sus alumnos.

Poseen una gran capacidad de aprendizaje y de retención de conocimiento sobre las áreas las que se sienten atraídos. Esto debería de ser capaz de aprovecharlo la sociedad.

C.E.: ¿Cuáles son los problemas más habituales que te encuentras al trabajar con este tipo de muchachos?

R.S.: A veces sus comentarios son inapropiados o molestos para el resto de adolescentes, pero ellos no se dan cuenta de la gravedad de los mismos. Otras, sus conductas son desafiantes y tienen dificultad para el control de impulsos. Por otro lado, en ocasiones tienen a estar solos y es muy difícil hacerles cambiar de opinión. Y por nombrar algo más, sienten más preferencia por relacionarse con adultos de referencia o chavales menores que ellos que con gente de su misma edad.

C.E.: Uno de los rasgos que más llama la atención sobre este tipo de personas es que carecen de empatía. ¿Puedes asegurar que alguna vez has sido espectador de su despertar en alguna de esos muchachos?

R.S.: En realidad difiero un poco de que ese sea un rasgo distintivo. Creo que ellos están más bien confusos por las emociones que demuestran los otros o que tengan dificultades para expresar sus propios sentimientos a que carezcan por completo de empatía.

C.E.: Habla del trabajo con estos chavales que más orgulloso te ha hecho sentir.

R.S.: Fue muy difícil convencerle, pero finalmente conseguí que uno de los muchachos participase en un taller de teatro, algo impensable en alguien con sus características. Por otro lado, también me siento muy satisfecho de haber puesto mi granito de arena en que uno de esos menores consiguiese más autonomía en sus desplazamientos en transporte público. Asimismo, fue gratificante darme cuenta de que con mi trabajo había conseguido despertar nuevos intereses en un adolescente con este trastorno.

C.E.: ¿Cómo ves el futuro de estos muchachos? ¿Lograrán integrarse en el mundo laboral?

R.S. Creo que diferenciando casos, será determinante que estos adolescentes puedan acceder al reconocimiento de un certificado de minusvalía en el porcentaje necesario para que de adultos opten al empleo protegido para fomentar su autosuficiencia y el aprovechamiento de sus capacidades, que son muchas. Poseen una gran capacidad de aprendizaje y de retención de conocimiento sobre las áreas las que se sienten atraídos y además son muy perfeccionistas. Esto debería de ser capaz de aprovecharlo la sociedad.

C.E. Para terminar, Rubén recomienda que una manera sencilla y divertida de conocer más sobre el SA es viendo un vídeo de dibujos animados que se hizo viral hace unos años:

Si te gustaría saber más sobre el tema, en esta otra entrada, te lo contamos de otra manera.

 

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