Coincidiendo con el día mundial de la enfermedad, Lucienne Costa-Frossard França, neuróloga especializada en esclerosis múltiple, se muestra muy optimista respecto a los avances médicos en esta patología, que afecta a casi 50.000 personas en nuestro país. Parece que cada vez estamos más cerca de desenmascarar a la enfermedad de las mil caras.

Investigadora, docente, escritora, divulgadora, pero sobre todo, médica, de esas que a veces confundes con una figura materna porque atiende a todas tus necesidades y hasta escucha tus llantos de rabia y tus súplicas de esperanza después de recibir un diagnóstico que determinará el curso de tu existencia. Lucienne es la personificación de la empatía y la reencarnación de la profesionalidad. Nadie mejor que ella para hablarnos del devenir de la esclerosis en una fecha tan señalada para los enfermos que la padecen.

C.E.: Corrígeme si me equivoco, pero llevas casi 20 años trabajando como doctora e investigadora en la Unidad de EM del Hospital Ramón Y Cajal de Madrid. Durante casi dos décadas habrás tenido la oportunidad de conocer a múltiples pacientes, múltiples manifestaciones de la enfermedad y múltiples tratamientos. Ahora, cuéntame cómo se prepara un médico para dar la noticia que cambiará la vida de una persona y la de su entorno para siempre.

L.C.: Desde el punto de vista humano solo la experiencia te ayuda a conocer cómo dar esa noticia a cada paciente. Nunca dejas de prepararte para ese tipo de cosas, la preparación te lleva toda la vida. Hay pacientes que necesitan una noticia más en crudo, mientras que otros prefieren conocerla poco a poco, a cuenta gotas, y eso solo lo sabes con el tiempo.

Nosotros trabajamos con una enfermedad crónica que al principio tenía un pronóstico bastante malo. Ahora ya no lo es tanto, pero su diagnóstico supone un impacto importante en las personas, sobre todo teniendo en cuenta que quien lo recibe normalmente es gente joven–entre 20-45 años–, que tiene toda la vida por delante y las principales decisiones de la misma por tomar. Por lo tanto, uno da esa noticia con mucho respeto, intentando tener empatía por la situación y transmitiendo esperanza, pues se ha evolucionado mucho en la EM y, gracias a una investigación, profunda se han conseguido fármacos novedosos que permiten al paciente llevar una vida relativamente normal.

La aprobación de fingolimod en niños a partir de diez años es posiblemente la mejor noticia que hemos tenido en esclerosis múltiple en el último año.

C.E.: ¿Cómo fue tu primer diagnóstico?

L.C.: La primera vez que di un diagnóstico de EM creo que sufrí yo más que el propio paciente. Fue muy duro, yo lo recuerdo con terror. Ocurrió durante mi época de residente, hace ya casi 20 años, cuando las opciones terapéuticas para la EM se reducían a corticoides y un tipo de Interferón, y al paciente había que prepararle para no tener hijos, no acabar su carrera o para tener un nivel de dependencia muy importante. Afortunadamente en estas dos décadas el panorama ha cambiado mucho y ahora lo que recomiendo al paciente es que intente hacer su vida lo más normal posible todo el tiempo que le permita el tratamiento.

La sensación de mareo, vista doble o borrosa son algunos de los síntomas de alarma para el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.

C.E.: Me consta que a medida que han pasado los años se ha creado en la Sanidad Pública un protocolo para la detección precoz de la EM. Pero, ¿podrías enumerar de forma sencilla cuáles son los principales síntomas de alarma?

L.C.: Las señales de manifestación de la EM son muy similares a las que se experimenta con un ictus. Sin embargo, en esta última patología las cosas suceden de forma brusca y en la esclerosis en un período de tiempo más largo. Por lo tanto, los síntomas de alarma más frecuentes son:

-Motores: parálisis o disminución de fuerza de una parte del cuerpo.

-Sensitivos: falta de sensibilidad en una zona del cuerpo.

-Visuales: vista borrosa, doble visión o sensación de movimiento con los ojos.

-De coordinación de equilibrio, como puede ser por ejemplo la sensación de caminar sobre un barco en movimiento o la incapacidad de coger un vaso con la mano.

Además, también es una enfermedad que da fatiga y tiene consecuencias en la sexualidad y en los esfínteres. Desde mi punto de vista es fundamental que cualquier paciente que tenga un síntoma neurológico acuda a su neurólogo. Pero, el joven mucho más.

C.E.: Aparte del tratamiento farmacológico, ¿crees que sería beneficioso para el paciente recibir también terapia psicológica?

L.C.: Desde luego, ya que una enfermedad crónica siempre supone una carga emocional para la persona que la padece. Además, la EM puede cursar con síntomas psicológicos y cognitivos. ¿De qué tipo? Por ejemplo, la depresión aparece en un 50% de los pacientes en algún momento de la enfermedad. Entonces, no solo es fundamental que el paciente y su familia estén alertas ante los cambios de humor y estado de ánimo, si no que también el enfermo debería tener soporte psicológico, bien en momentos puntuales o bien a lo largo de toda la evolución de la enfermedad si así lo precisa.

C.E.: ¿La sanidad pública facilita también el acceso del paciente a este tipo de especialistas?

L.C.: Pues muy poquito. El acceso de los enfermos de EM a tratamiento psicológicos merece sin duda una mejora en la Seguridad Social. Nos faltan psicólogos, pero también neuropsicólogos para atender a los síntomas cognitivos: falta de memoria, dificultad para aprender información nueva, problemas para trabajar de forma productiva a lo largo del tiempo…

La falta de luz solar unida a alguno virus, malos hábitos como el tabaco o una dieta poco saludable pueden contribuir a que se desencadene la Esclerosis Múltiple.

C.E.: En una reciente entrevista a la Gaceta Médica decías “Por mucho que tenga 15 minutos si le tengo que dedicar una hora al paciente debo hacerlo y en ese tiempo está la formación”, pero ¿cómo puedes dar esa formación si cinco españoles conocen cada día que tienen EM?

L.C.: A pesar de lo cortas que pueden ser las consultas, siempre tienes un rato para contestar todas las dudas que plantean los pacientes y sus familiares. Otro tipo de formación es el que damos anualmente en el Hospital Ramón y Cajal en la Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad. Además, trabajamos en otros frentes. Por ejemplo, yo ahora mismo estoy participando en un programa de vídeos cortos que vamos a colgar en una página web para la EM. También escribo libros, artículos y me apunto a todas las jornadas de pacientes de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y a las de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEMME), en Madrid o fuera de la comunidad. Creo, de verdad que solo mediante la educación podemos cambiar las cosas.

C.E.: Antes de preguntarte sobre el futuro de la EM, me gustaría hacerlo sobre sus causas. A día de hoy, ¿está claro cuál puede ser el desencadenante de la enfermedad?

L.C.: No, en absoluto. Hoy en día lo tenemos mucho más claro que hace 30 años, pero siguen existiendo muchos agujeros negros en esta enfermedad. Todos los investigadores pensamos que la EM es el resultado de muchos condicionantes, por eso probablemente no hemos sido capaces de curarla todavía. Ni a esta ni a ninguna otra enfermedad autoinmune.

El acceso de los enfermos de esclerosis múltiple a tratamiento psicológicos merece sin duda una mejora en la Seguridad Social.

C.E.: Lucienne, enumera por favor esos condicionantes.

L.C. Una serie de agentes infecciosos como virus o bacterias, unidos a ciertos hábitos de vida como fumar o llevar una dieta rica en grasa o sal añadidos a su vez a otros factores ambientales como falta de luz solar (lo que provoca bajos niveles de vitamina D) y a otros físicos, como tener una flora intestinal con un perfil más inflamatorio, inciden sobre las defensas de los enfermos de EM, que genéticamente están predispuestas a actuar mal. Como ejemplo para que entiendas que a la patología no la explica únicamente una causa te diré que existen gemelos criados en la misma casa y con un material genético idéntico y aun así, uno de ellos ha desarrollado la enfermedad y otro no.

C.E.: Hace unos días París acogió el Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), que reúne a los máximos expertos en la enfermedad, donde se informó de los ensayos clínicos de nuevos fármacos. Me ha llamado poderosamente la atención que uno de esos medicamentos vaya destinados a niños con EM.

LC.: La aprobación de fingolimod en niños a partir de diez años es posiblemente la mejor noticia que hemos tenido en EM en el último año. No todo el mundo conoce que existe la esclerosis múltiple infantil, que se manifiesta cuando el enfermo es menor de los 18 años. El diagnóstico más difícil es sin duda a un niño. Darlo es terrible. El paciente más joven que he tenido en la unidad empezó a los ocho años, pero la EMI puede darse incluso con anterioridad. Es cierto que la enfermedad es muy poco frecuente antes de los 10 años, pero entre los 10 y los 18 el índice de pacientes llega hasta el 10% del total, es decir, muchísimo, y lo triste es que hasta ahora no se tenía ningún tratamiento aprobado para ellos. Todo lo que utilizábamos los neurólogos era como uso compasivo. Con la aprobación de fingolimod nos estamos asegurando que esos niños puedan estar sin brotes en las etapas iniciales de la enfermedad. Por eso la noticia es tan importante.

En un futuro la medicina será completamente personalizada. No va a haber un paracetamol igual para todo el mundo si no una pastilla con tu nombre, para ti.

C.E.: De los datos extraídos del ECTRIMS he leído también que la Inteligencia Artificial puede ayudar también en el tratamiento de la EM Por favor, explícame de qué forma….

L.C.: Gracias a la IA, los investigadores de todo el mundo vamos a poder trabajar en una red inmensa, donde se concentrarán muchos cerebros brillantes. Además, la capacidad de procesamiento de datos de la IA es inconmensurable, por lo que la velocidad de datos que vayamos encontrando va a ser exponencial y no lineal, como ha sido hasta ahora. Por otro lado, también estoy segura que de la mano de la IA se va a avanzar mucho en genética. Se podrán cotejar tantos datos que en un futuro la medicina será completamente personalizada. No va a haber un paracetamol igual para todo el mundo si no una pastilla con tu nombre, para ti.

C.E.: ¿Cómo de punteros somos en España en investigación considerando que los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%?

L.C.: A pesar de todo y gracias a la ilusión y esfuerzo que la gente pone en su trabajo, España sigue siendo un país de referencia en EM en todo el mundo. En todos los grandes consensos que hay sobre la enfermedad – criterios de McDonald 2017, MAGNIMS 2016, Lublín 2013…– siempre hay un representante español.

C.E.: El mensaje central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 es “la investigación nos acerca al final de la EM”. ¿Cómo para ti está de cerca ese final?

L.C.: Desde luego, yo viviré para verlo. Yo sí creo que en los próximos 10-15 años podremos controlar perfectamente la esclerosis múltiple y quizás en los próximos 20 seamos capaces de curarla. Con muchos pacientes ya somos capaces de controlar la enfermedad, como por ejemplo algunos a los que administré alemtuzumab hace tres años y desde entonces no he vuelto a ponerles tratamiento. También aquellos enfermos que empezaron con fingolimod o natalizumab en los ensayos clínicos –allá por 2010-2011– y desde esos comienzos no han cambiado de medicación porque les ha funcionado. Todos tenemos muchos pacientes con interferones, acetato de glatirámero, dimetilfumarato o teriflunomida que permanecen sin brotes varios años tras el inicio del tratamiento.

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