—Me estoy imaginando lo peor —dijo Freddie con una tranquilidad pasmosa—.

—¿Y qué es lo peor? —preguntó Ginger con aire de incredulidad—.

—Tengo esclerosis múltiple —respondió él sin titubeos—.

Ginger soltó una ruidosa carcajada que al cabo de unos instantes se convirtió en risa nerviosa y que duró más de lo necesario para Freddie. A ella la palabra esclerosis no le sonaba a chino, había visto lo que significada en dos amigos y su mente se negaba a contemplar los efectos de la enfermedad en nadie más, y menos en su pareja. De momento no había diagnóstico, así que pensó para sí, “no news, good news”.

—¿Te ha dicho algún médico que tienes esclerosis? No, ¿verdad? Pues entonces no seas pesimista —zanjó de un plumazo Ginger—.

El diagnóstico se hizo esperar desde aquella conversación, pero llegó, claro que llegó. Freddie tuvo que pasar antes por la consulta de un neurólogo, que tras un TAG hizo un San Pedro y negó tres veces que su paciente sufriese la “enfermedad de las mil caras”. Después de aquello, nada mejor que derivarle a un fisioterapeuta, “que te trate él donde te duele”, comentó el facultativo y con esa frase dijo adiós a uno de los números que le habían tocado ese día.

En la siguiente parada del Viacrucis llamaron por tanto a la puerta de un fisio.

La pareja se compró el paraguas más resistente que encontró en Irlanda para hacer frente a la esclerosis múltiple.

Para convivir con la esclerosis múltiple, la pareja se compró el paraguas más resistente que encontró en Irlanda.

—Hola, ¿qué tal? Me llamo Freddie y vengo a que me trate los dolores que tengo aquí, aquí, aquí y también aquí. Además, se me duerme una parte de la pierna derecha y todavía siento cosquilleo en las manos, pero me temo que eso no me lo va a poder curar usted, ¿verdad? —soltó Freddie en la primera y única visita que tuvo con aquella fisioterapeuta—.

—Querido Freddie, en realidad yo no te voy a curar nada porque no sé lo que tienes, así que, de momento, voy a pedirte una resonancia magnética con contraste para ver si la prueba aclara algo más sobre tu diagnóstico —informó con más razón que un santo aquella doctora—.

Después de la triple negación del neurólogo los ánimos de Freddie estaban más calmados y hasta él empezaba a creer que se había autodiagnosticado mal. Por eso, ante la falta de tiempo y de carnet de conducir, mandó a su padre a recoger los resultados de la resonancia.

Movido por un mal presentimiento, el padre esperó a encontrarse en lugar tranquilo para abrir aquel sobre enorme y blanco que le habían entregado sin ninguna indicación en la ventanilla del hospital privado. Y sí, el primero en saber que su hijo tenía esclerosis múltiple fue él, aquel señor al que el nombre de la enfermedad sí le sonaba a chino, pero capaz de distinguir que la vida de su hijo y la de toda la familia se iba a ver truncada.

Una lluvia intermitente de lágrimas bañó el trayecto que separaba al padre de su casa. Allí le esperaba la madre y probablemente también el hijo que, como cada viernes, acostumbraba a comer con su familia. Cuando la puerta se abrió el padre se aferró desconsolado a los brazos de Freddie, que con aquel gesto adivinó su diagnóstico.

Esa noticia llegó como un duelo adelantado porque, aunque ningún médico lo dijo de forma abierta, Freddie y Ginger sabían que en algún momento tendrían que despedirse de “ciertas cosas” de las que por supuesto no hablarían por entonces.

A Ginger se lo comunicaron mientras trabajaba. Sus gritos de dolor sonaron como aullidos en un enorme edificio repleto de periodistas. No le había hecho caso y Freddie llevaba razón. Disponía de un corto viaje en coche para recomponer su maquillaje y colocarse la máscara de la esperanza para infundir ánimos en su pareja, pero en aquel momento ella solo veía tinieblas. Siempre recordará aquella fecha: 16 de abril de 2010, el día en el que la EM se instaló en sus vidas, como un huésped molesto, para no marcharse.

Esa noticia llegó como un duelo adelantado porque, aunque ningún médico lo dijo de forma abierta, Freddie y Ginger sabían que en algún momento tendrían que despedirse de “ciertas cosas” de las que por supuesto no hablarían por entonces. Y dicen que en todo duelo se pasa por cuatro fases: negación, enfado, tristeza y aceptación. Freddie se saltó de un plumazo la primera de todas. Lejos de negar su situación, pareció alegrarse de conocer un diagnóstico.

—No te preocupes, cariño —animaba a su mujer—por fin sabemos lo que tengo y pueden tratarme de forma adecuada.

Durante una etapa de la esclerosis múltiple, Ginger se convirtió en el bastón de Freddie y sus manos el apoyo donde descargar rabias y fatigas.

Durante una época, Ginger se convirtió en el bastón de Freddie y sus manos el apoyo donde descargar rabias y fatigas.

La fase que no se perdió Freddie, muy a pesar de Ginger, fue la del enfado. Duró más de lo necesario. Duró, duró y duró, y Freddie ya no volvió a recuperar la sonrisa de aquel “chico feliz” que con su música animaba todas las fiestas a las que era invitado. Hubo muchos amigos que no estuvieron a la altura y Freddie dio también muchos portazos, borró muchos números y retiró muchos saludos. Pero, por supuesto, hubo otros que sufrieron como propia la crudeza del diagnóstico y estuvieron más allá de lo que marcaban las circunstancias.

—De donde no hay no se puede sacar —puntualizaba Ginger cuando les fallaba alguien—.

Aunque él lo niegue, Freddie aún no se ha recuperado de la etapa del dolor. Nunca ha sido capaz de reconocer que el fantasma de la depresión ha planeado sobre su vida desde el día en que comenzó a inyectarse Interferón. Para dejar que no se pose en su cabeza se ha creado una burbuja invisible que ha fabricado a base de indiferencia y voluntad férrea. Pero, aunque esa pompa no rompa en lágrimas, como a veces le ocurre a Ginger, de vez en cuando se cuelan por su interior retazos de fragilidad y entonces comienza en Freddie una lucha titánica por ocultarlos. A pesar de que Ginger le insiste en la inconmensurable belleza de la palabra frágil, a él verse débil le pesa más que cualquier dolor físico.

Aunque él lo niegue, Freddie aún no se ha recuperado de la etapa del dolor. Nunca ha sido capaz de reconocer que el fantasma de la depresión ha planeado sobre su vida desde el día en que comenzó a inyectarse Interferón.

Durante una época, Ginger se convirtió en el bastón de Freddie y sus manos el apoyo donde descargar rabias y fatigas. Los dolores musculares y el cansancio constante se hacían insoportables. Pero, después llegó el ensayo de fingolimod y fue entonces cuando comenzó la etapa de la aceptación de la enfermedad para la pareja y el inicio también de sus clases particulares de baile bajo la lluvia. Se compraron el paraguas más resistente que encontraron en Irlanda para agarrarlo juntos mientras se hacían los reyes de la pista mojada.

Bajo el yugo de la esclerosis múltiple, Ginger prefiere el tango, el favorito de Freddie es el baile contemporáneo.

Ginger prefiere el tango, el favorito de Freddie es el baile contemporáneo.

Primero bailaron al son de los ladridos de un cachorro de carlino y más tarde se animaron a danzar movidos por los lloros y sonrisas de un bebé. En su coreografía no faltan plies, adagios, y redobles, pero sobre todo piruetas sobre charcos de barro, porque hace ya mucho tiempo que no les importa mojarse y ensuciarse de fango si van a seguir bailando. Ginger prefiere el tango porque le gusta el movimiento enlazado, el favorito de Freddie es el baile contemporáneo para balancearse al ritmo de la música que compone.

 

 

Las caras más visibles de la esclerosis múltiple

El protagonista de esta historia existe y fue diagnosticado de esclerosis múltiple en 2010. De esa fecha hasta ahora se ha avanzado mucho en la investigación de la enfermedad y en la Seguridad Social se ha instaurado un potente protocolo para la detección precoz de la EM. Afortunadamente cada vez son más los tratamientos que funcionan en pacientes con esa patología y tanto médicos como pacientes están concienciados con la enfermedad de las mil caras. En cada persona se manifiesta de forma diferente, así que a día de hoy hay 2,500.000 EMs distintas.

Hace dos años, la película 100 metros con Dani Rovira interpretando a Ramón Arroyo, un joven con esclerosis múltiple, ayudó como nunca en España a dar visibilidad a la enfermedad. Antes de eso, la serie americana El ala oeste de la Casa Blanca hizo lo propio al convertir al ficticio presidente de los EEUU, Josiah Bartlet, en enfermo de esclerosis múltiple. La actriz estadounidense Jamie-Lynn Sigler, famosa por interpretar a la hija de Tony Soprano en Los Soprano, no dudó en contar que sufre la enfermedad autoinmune convirtiéndose en el espejo de muchos pacientes.

Especial relevancia tiene para mí el caso de la escritora y periodista de Vogue Joan Didion, que fue diagnosticada de esclerosis múltiple antes de cumplir los 40 años y después de perder primero a su marido y después a su hija. Nadie como ella sabe lo que es el dolor y lleva tolerándolo desde la infancia a golpe de adversidades. Si yo tuviera EM la tomaría a ella como ejemplo de valor y aferro a la vida. Ella es para mí la que mejor ha bailado bajo la lluvia. Pero aquí otros héroes cuentan su propia historia:

Por último, también quiero mencionar a dos blogs en los que se muestra abiertamente el día a día de quien padece EM son Y yo con estos nervios y Una de cada Mil

Esta entrada la dedico especialmente a Daniel Gallego Castillo, que nunca se fatiga de vivir con fatiga. Pero también a Iván Heras Berigüete, al que nunca olvidará su hermana Mónica ni ninguno de los que le conocimos. Y ¿cómo no mencionar a José Antonio Escaso Taborda? Fue él el que me contó el significado de espasticidad. Espero que él y Elena no nombren mucho a la palabreja en sus conversaciones.

Si quieres saber lo que opina la neuróloga especializada en esclerosis múltiple Lucienne Costa-Frossard França sobre los avances de la enfermedad, no te pierdas su entrevista.

“En 10-15 años podremos controlar la esclerosis múltiple y quizás en los próximos 20 seamos capaces de curarla”

 

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